Dans la prairie il y a...

Zouzou a écrit:

ah mince oui ... comment elle va ??

Et ben comment dire... en fait ELLE est un LUI
Il avait tellement une tête de gonzesse qu'on avait pô regardé, et quand les coucougnettes sont descendues on a eu une révélation

Du coup monsieur s'est fait baptiser Magritte et vit avec nos autres minous

Rien de neuf à part ça, les dadous vont bien, les jujus sont énormes, les poulinous sont sevrés mais restent encore avec leurs mamans un petit peu...
Even me semble bien grand pour son âge j'arrête pas de le confondre de loin avec sa mère, il a le cul quasi aussi haut qu'elle

Sinon on a vécu un hiver assez merdique, on a été malades comme jamais, enchaînant tous les virus possibles on a vraiment vraiment hâte de voir les beaux jours se pointer...

Bon, à court de moyens de communication, je lance un appel ici...

Malgré nos horaires décalés on papotait beaucoup par FB Gwladys et moi et depuis 1 mois, je ne parviens plus du tout à la joindre. Je commence à être vraiment inquiète. Gwladys si tu as mes messages, s'il te plait dis moi simplement si tu vas bien

Ça fait déjà plusieurs semaines aussi que je lui ai envoyé un mp.. Pas de réponse non plus...

Recherche toujours infructueuse. Est-ce que certains auraient quelque part au fond d'un message ou quoi, un numéro de téléphone ? je peux pas m’empêcher d'être inquiète...

moi j'ai rien du tout ....

Aucunes nouvelles non plus malgré quelques messages laissés sur FB.

J'espère qu'il ne c'est rien passé de grave...

Je vais regarder si j'ai son numéros, mais il ne me semble pas.

Je crois que tinymoon doit l avoir..

Je t'envoie un mp ptiphilou

Si vous avez suivi l'actualité, la chanteuse SIA l'a annoncé récemment.

Je me retrouve du coup à marcher sur ses pas, moi et mes 2 filles nous avons le syndrome Ehlers Danlos. Nous avons ce que dans le jargon on appelle le trifecta, l'ensemble de 3 conditions associées, le syndrome Ehlers Danlos (SED), le POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale en français) et le SAMA (Syndrome d'Activation Mastocytaire Associée).
J'ai également une névralgie d'Arnold (avec possible malformation de Chiari, impossible à diagnostiquer en France) et tout un tas de soucis qui découlent de l'une ou l'autre de ces conditions.

Il a fallu beaucoup de souffrances, de dépression, de recherches, de consultations, et d'années pour enfin sortir de l'errance médicale, d'où mon retrait de la vie sociale, et de l'arrêt de l'élevage.

Les complications ne se sont pas arrêtées là, car notre plus jeune fille est autiste non verbale (dite "profonde") et que notre fille aînée est en cours d'évaluation pour un syndrome d'asperger (dit autisme de haut niveau).
Je suis aussi sur le spectre, ce qui pour moi a été en réalité un soulagement, m'aidant à comprendre enfin mes difficultés sociales, mes rituels et stéréotypies...

A nous tous les prises en charge et RDVs divers ne nous laissent que peu de temps et d'énergie. On a du faire le deuil de beaucoup de choses. Nous avons eu des situations très précaires (le papa étant le seul qui puisse travailler et ayant du réduire sévèrement son rythme de travail pour s'occuper de nous) mais depuis la mise en place des traitements il y a presque un an, je récupère un peu de mobilité, un peu d'énergie, et j'espère que les années aidants on aura une vie un peu plus facile à vivre.

Pour revenir au coeur du sujet, nous avons eu nos derniers poulains en 2015, à l'exception d'une pouliche cet été et de Sassy que j'ai fait saillir avant de la vendre. Tila et Talak font toujours notre bonheur, les 2 se disputant le privilège de porter notre plus jeune fille. Tila semble avoir noué un lien très particulier avec notre petite, elle réclame à la porter sur son dos, elle la laisse enlacer son poulain ou battre des bras près de lui dès la naissance, elle nous a souvent aidé à canaliser notre fille.

Ouf quelle avalanche de soucis... Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout du soulagement.

En effet cela fait beaucoup en si peu de temps.

Je comprend mieux en effet ton absence de la vie internet... Bon courage à vous.

Bon courage à vous cela fait beaucoup à gérer en effet. On peux pas dire en plus qu'en France la prise en chzrge soit au top

Merci. Je suis contente d'avoir trouvé finalement le courage de venir donner quelques nouvelles (c'est pas évident de venir déposer un pack de mauvaises nouvelles...).

Vivipav a écrit:

Bon courage à vous cela fait beaucoup à gérer en effet. On peux pas dire en plus qu'en France la prise en chzrge soit au top

C'est le moins qu'on puisse dire. On réfléchit à déménager à l'étranger pour cette raison.
Heureusement notre plus jeune a une excellente orthophoniste très très bien formée, et on travaille donc avec elle en langue des signes et MAKATON et PECS. Notre puce progresse très très bien.

Mais par contre le manque cruel de pédopsychiatres, l'incompétence crasse des CMP/P et CAMSP... et l'absence de prise en charge financière des psychomotriciens, ergothérapeutes et psychologues ça facilite pas la vie.... sans parler de l'absence d'inclusion.

Malheureusement oui c est un constat sans retour...
Je suis du milieu médical pas dans cette branche mais c est partout pareil. Je cotoie des enfants autistes de part mes relation personnelles et le constat etvle même partout.
Si cous avez la possibilité de partir alors je vous le conseil pour vos Filles

C est désolant....